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70万一针天价药,是个阴谋?

这几天有个新闻,争议很大:湖南一个小朋友查出患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA),生命垂危,家长求药,医生说只有一种特效药能治,叫Spinraza。药价却把家长给吓退了,要70万一针。关键一针还治不好,第一年要打5-6针,就是400多万。以后,每年要打3针,又是200多万。还没法停药。SMA如果不治疗,会引发呼吸衰竭,患儿一般活不过2岁;侥幸活下来的,也会留下严重残疾,需要家人长期照看。一个朋友的表弟出生半个月查出SMA,幼年就四处求医,但SMA依然对身体造成了严重伤害;成年后,只有最基础的生活自理能力。没有哪个父母愿意孩子遭受这种痛苦,湖南患儿的父母也一样。但他家年收入不足6万,根本治不起。

这几天有个新闻,争议很大:湖南一个小朋友查出患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA),生命垂危,家长求药,医生说只有一种特效药能治,叫Spinraza。药价却把家长给吓退了,要70万一针。关键一针还治不好,第一年要打5-6针,就是400多万。以后,每年要打3针,又是200多万。还没法停药。SMA如果不治疗,会引发呼吸衰竭,患儿一般活不过2岁;侥幸活下来的,也会留下严重残疾,需要家人长期照看。一个朋友的表弟出生半个月查出SMA,幼年就四处求医,但SMA依然对身体造成了严重伤害;成年后,只有最基础的生活自理能力。没有哪个父母愿意孩子遭受这种痛苦,湖南患儿的父母也一样。但他家年收入不足6万,根本治不起。

特效药

就上网求药。有人帮忙查,Spinraza凭啥卖这么贵?结果查出这药在澳洲只要41澳元(人民币205块左右);在日本则是免费的。一时批评四起:有骂药厂、医院黑心的,有批中国药监局不作为的。甚至官媒光明网都下场手撕药厂《200元一针进口药卖70万,何其狠也》。搞笑的是,光明网之后又火速删稿。因为事情真没那么简单。

真相一:药品报销价不等于药价

澳洲、日本Spinraza便宜,是因为它进了当地医保。

原价其实不比国内便宜,澳洲是11万澳元(约合人民币55万);

美国还更贵,要12.5万美元一针(约合人民币86.7万)。

而医保报销流程是这样的:国家统筹基金先出钱,个人再补差价。

澳洲个人出41澳元,就意味着当地医保支付了将近11万。

明白了吧,只是谁(患者or政府)出钱的问题。

不改变Spinraza在全球都贵的事实(50个国家有卖,其中40多个国家纳入了医保)。

真相2:Spinraza未必不会进医保

为什么Spinraza没进中国医保?

(1)没来得及

SMA在2018年5月就被纳入我国的《第一批罕见病目录》。

国家制定这个名单,就是为了支持罕见病的诊断和治疗(像上海有12种罕见病可以走医保)。

而Spinraza 2016年12月在美国上市后,

2018年9月,药监局将Spinraza纳入了优先审批;2019年2月,Spinraza获批;2019年10月,Spinraza在国内正式销售。

一年左右就上市,其实相当快了,要知道中国上市的一些新药平均要比欧美晚5-7年。

而允许在国内卖,到进医保《药品目录》。

也需要时间。

而最近一次《药品目录》修订是什么时候呢?

查了下,是2019年8月20 日。

Spinraza刚好错过。

(2)成本问题

SMA属于罕见病,新生儿的发病率只有万分之一。

目前国内患者大概是3-5万人,全球50万人左右。

假设这3-5万人医保都给免费治疗,

按Spinraza首年治疗费400万、以后每年200万算;

常年累月,至少也要花掉上万亿的医保基金。

而2019年,中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万(职工是交社保费的主力人群)。

那中国职工有多少人呢?

据中华全国总工会2018年披露的数字,大概是3.91亿人。

也就是说,职工一年的住院总支出不到8万亿。

品品这个占比。

(3天价药会加速医保亏空

这几年各地不断爆出医保基金巨额亏空的新闻。

清华大学《中国老龄社会医疗保障发展指数报告》预计2024年医保就会撑不住,现在都2020年了,也没几年了。

“地主家”余粮不足,全国又有那么多人要看病吃药(截至2019年,医保参保人数高达13.54亿人)。

只能牺牲少数(罕见病),保全大多数(常见病)。

就像有人问的:“你看常见病、买药的钱被罕见病分摊走了,你愿意吗?”

真相三:让药企降价并不容易

看过《我不是药神》就知道很难。

(1)研发成本高

药企研发一种新药要投入数亿、数十亿甚至上百亿美元;

药上市后,专利保护期也不会太长(过了保护期,仿制不犯法);

所以药企会定一个高价,

以尽快收回成本。

强制要药企降价;那最坏的结果是,药企亏损,也没钱再投入研发,

或即使愿意研发,也不会在中国上市。

这反而对患者不利。

所以很多国家,不强制压价,而是让医保去谈团购价(医保局官员灵魂砍价就是这么来的)。

药价降一点,只要量上来,药企也能活下来。

(2)进医保也未必能把药价降下来

国家出面,药价可能还是贵。

因为量未必能上来。

拿SMA来说,全球就50万人。

而同样凶险的癌症,据世界卫生组织国际癌症研究机构发布的数据,仅2018年全球就新增了1800万人。

差不多的研发成本,平摊的人头不一样,单价就没法一样。

另一个,药价能不能降,也看竞争对手多不多。

一个国家的采购量毕竟是有限的,竞争多,有的药企为了吃下这个量,也会愿意拼命降价以求中标。

但这个情况,也不适用于SMA。

(3)孤儿药少

SMA患者少,药企根本没动力去研发药物,

目前能够治疗SMA的药,全球就两种。

一是Spinraza;

另一种叫zolgesma,

Zolgesma比Spinraza疗效更好,只需一针,就能阻断SMA恶化。

却贵到离谱,要210万美元(约合1460万元人民币)。

更用不起。

所以,跟着网友骂药厂、骂药监局,其实没啥意义。

反而容易被人带节奏:

一是药企也迫切希望Spinraza能进医保,好收回成本,甚至赚取利润(新闻火的确实有点蹊跷);

二是该药是否能进入医保还没个定论,不要激化医患矛盾;

三医保基金是有限的,将高价药纳入医保,意味着要挤占不少其他患者的医保费用。

请理性吃瓜。

真相四:除了进医保,还有解决办法

在看新闻时,一直忍不住想解决方案。

除了祈祷罕见病不要落到自己头上,或因贫弃治、或自己咬牙扛住天价药,我们还有没有其他选择?小编是写保险的,所以我特意查了保险能不能赔SMA。

因为SMA属于常染色体隐性遗传病。

而重疾险、医疗险普遍对遗传性疾病免责。

一开始也没抱啥期待。

但在翻了不少条款后;我发现很多重疾险、百万医疗险,比如妈咪保贝、晴天保保、达尔文3号、超级玛丽3号Max、超越保2020、尊享e生2020,都保“婴儿进行性脊肌萎缩症”。

而“进行性脊髓性肌萎缩”,正是脊髓性肌肉萎缩症的别名。

给大家贴几个条款:

重疾险的

特效药

妈咪保贝/晴天保保超越版截图(晴天保保对应第96项疾病)

医疗险的

特效药

超越保2020条款截图

但对于罕见病,针对性最强的是尊享e生2020版。

它保121种罕见病。

这121种罕见病,来自医保局发布的《第一批罕见病目录》。

特效药

尊享e生2020版投保须知

SMA排在第110个。

但医疗险保SMA,就等于可以报销Spinraza这种天价药吗?

又仔细看了条款。其实要看情况。

尊享e生不限社保范围,进口药也能报销。

那Spinraza虽没进医保目录,但只要医院有这个药,还是能找保险公司报销。

可如果医院没有Spinraza,需要去外面的药店买,那就算外购药。

目前包括尊享e生、超越保在内的不少百万医疗险都能报销外购药,但只限癌症。

SMA不是癌症,Spinraza就没法赔。

那百万医疗险就不用买了?也不是。

我朋友的表弟96年出生发现SMA,就一直在治疗,当时Spinraza没上市,只能接受常规治疗。

而常规治疗涉及的住院费用,比如检查检验费、治疗费、手术费、ICU费、呼吸机费,百万医疗险都能解决。

现在百万医疗险续保也很友好,只要产品没停售,即使理赔了,也能继续买。

这意味着,即使是天价治疗费,也不用太发愁。

实际上,在Spinraza没有上市前,国外那些SMA患者也是靠商业保险在支撑。

保险,就还是有用的。

大家也不要因为保险普遍不保先天性疾病、遗传性疾病,就觉得买了没意义。

先天性疾病、遗传性疾病、罕见病毕竟是少数,大多数人容易遭遇的还是癌症、脑中风、阑尾炎、肺炎这些个常见病。

在整理资料时,看到一句话,觉得很对:“疾病的药费负担只能被转移,不能被消灭。”

如何转移?其实就四种方式:

自己承担(现金储蓄/理财/卖房卖车)

他人承担(亲朋好友借/陌生人众筹)

国家医保负担

保险公司负担

看来看去,医保和商业保险的成本才是最低的。所以,医保一定要入,保险有条件也要买,趁自己还能主动选择。

更多保险问题,请点击立即咨询

或进入微信搜索公众号:锦鲤保

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